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Qué es el síndrome de Ehlers-Danlos, la enfermedad que padecen tanto Rebecca Yarros, autora de la saga 'Empíreo', como Violet, la protagonista de los libros

Hablamos con la neuróloga y experta en enfermedades raras Irene Sanz Gallego acerca de este síndrome que afecta a la flexibilidad.

Por Álvaro de LunaPublicado: 25/04/2024

Rebecca Yarros. Foto cedida por Planeta

«A mi edad, Mira ya llevaba doce años entrenando para este tipo de combates. Yo llevo la friolera de seis meses, lo cual no sería nada grave si no fuera tan delicada como una tacita de porcelana, pero aquí estamos». Quien habla es Violet Sorrengail, la heroína protagonista de la saga Empíreo. Violet padece una enfermedad crónica que afecta a la movilidad de sus articulaciones, lo que le provoca frecuentes roturas y luxaciones (de ahí la metáfora con la tacita de porcelana). Aunque en ningún momento de la novela se le pone nombre a la enfermedad, todo hace indicar que se trata del síndrome de Ehlers-Danlos (EDS por sus siglas en inglés), el mismo que sufre la autora de esta saga, la estadounidense Rebecca Yarros.

Grupo Planeta

Dicho padecimiento impregna a Violet de una heroicidad especial y sus osadas acciones son más estimulantes para los lectores al conocer qué problemas tiene y qué riesgos afronta en el aprendizaje para ser una jinete de dragones en el Colegio de Guerra Basgiath. ¿Cómo viven en su día a día las personas que padecen este síndrome? ¿Qué les ocurre exactamente a sus articulaciones? ¿Podría una joven con esta enfermedad ser jinete? Surgen muchas dudas entre los fans de esta saga juvenil de literatura fantástica que está arrasando en medio mundo y, por ello, le hemos preguntado a una especialista en enfermedades raras todas estas preguntas. Nos atiende Irene Sanz Gallego, neuróloga en el Hospital Universitario Río Ortega de Valladolid.

Lo primero que nos aclara Sanz es que esta enfermedad es hereditaria, tiene una base genética. También, que es posible tener la enfermedad y no darte cuenta, puesto que puede pasar desapercibida. Varía según la persona. Algunas tienen más molestias y otras menos; algunas no tienen nunca una hemorragia cerebral y otras, en cambio, son diagnosticadas porque de joven sufren una. Pero sí es verdad que son personas que tienen algunas peculiaridades, sobre todo la laxitud en la piel y las articulaciones. A veces, pueden hacer movimientos de hiperextensión de sus extremidades que podría llamar la atención a otras personas. El problema es que esa hiperlaxitud afecta también a los vasos de las arterias, con el peligro de rotura que eso conlleva, precisa Sanz.

A sus 20 años, Violet padece dolores frecuentes, se venda constantemente su cuerpo y las roturas y dislocaciones no les son nada ajenas. «No es mi primera reparación. Cuando eres tan quebradizo como yo desde que nací, el dolor de las reparaciones solo lo supera el de la propia herida. Básicamente es un día cualquiera», dice Violet en otro pasaje de Alas de sangre. Preguntada acerca del dolor crónico y estas otras consecuencias de la enfermedad, Sanz nos explica que las luxaciones de las articulaciones son frecuentes en estas personas. En cuanto al dolor, Sanz nos cuenta que al principio puede resultar hasta gracioso ser la persona que más puede estirarse de la clase, pero con los años el dolor muscular aparece, incluso está documentado que los dolores de cabeza también son más habituales.

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«Es lo bueno de tener articulaciones débiles —comento agarrando otra daga—. Conozco los puntos idóneos donde atacar», sostiene Violet en otro momento de la novela. Esto nos conduce a la pregunta de las posibles ventajas o desventajas que pueda tener una persona con esta enfermedad a la hora de ser jinete (ya sea de dragón o de caballo). Como jinete, nos responde Sanz, puede que esa flexibilidad le sea de cierta ayuda, como en momentos de lucha o para mantener el equilibrio. Al caerse, también pueden evitar mejor la fractura, pero favorece la dislocación con más facilidad, y eso es muy doloroso.

Aclaradas muchas dudas sobre el síndrome de Ehlers-Danlos y la realidad del día a día de Violet Sorrengail y de su creadora, Rebecca Yarros, esperamos con ansias las siguientes novelas de la saga para descubrir qué más datos aparecen sobre dicha enfermedad y en qué le favorece o desfavorece en su empeño como jinete y heroína.